발달 장애 아이에게 꼭 필요한데 치료비 탓 가정은 휘청

“발달 지연 아이들을 치료하는 건 밑 빠진 독에 물 붓기 같아요.

물을 계속 붓듯 치료를 계속 이어나가야 독 안의 수위가 어느 정도라도 유지가 됩니다.”

한 발달 지연 아동의 보호자가 기자에게 말했다. 발달 지연·장애 아동은 대부분 성장하는 내내 치료받아야 한다.

발달 수준을 최대한 끌어올리기 위해서다. 때로는 성인기까지 치료가 이어지기도 한다.

보호자들은 비싼 치료비에 허덕이면서도 치료를 포기할 수 없다.

지금의 치료가 아이의 장래를 좌우하기 때문이다. 치료비 부담을 조금이라도 덜 방법이 없을까?

언어·대근육 발달 지연을 진단받은 A군(4)은 한창 치료에 전념하고 있다.

언어 치료·놀이 치료·작업 치료·감각 통합 치료·그룹 수업(언어 사회성 발달) 등 다섯 가지 치료를 고루 받는다.

최대로 받을 땐 한 주에 총 16회까지도 들었다. A군 보호자는

“최대 월 500만 원까지 치료에 써 봤다”며 “맞벌이 수입의 80~90%를 치료비로 지출한다”고 말했다.

실비 보험이 200만 원 정도를 지원하지만, 치료비 이외에 아이에게 드는 교육비 등 부대 비용과 3인 가족 생활비를 충당하려면 빠듯하다.

올 초부터 정부 발달재활바우처 대상자가 돼 치료비 지원을 받고 있으나, 그 마저도 한 달 20만 원 내외다.

갈 길은 아직 멀다. A군 보호자는 “언어 치료를 많이 받아서 언어 발달 수준이 많이 올라왔지만

아직 긴 문장으로 말하는 것은 서툴다”며 “대근육 발달도 또래보다 더디다”고 말했다. 장애 등록은 하지 않았다.

18개월에 언어·대근육·소근육 등 전반적인 발달 지연을 진단받은 B양(4)의 상황도 비슷하다.

얼마 전까지는 놀이 치료·언어 치료·감각 통합 치료를 실비 보험 청구가 되는 센터에서 6회, 실비 청구가 불가능한 사설 센터에서 6회 매주 총 12회를 받았다.

치료비 절반가량이 실비로 보전됐지만, 올해 4월 보험사(현대해상)에서 보험급 지급을 끊었다.

B양 보호자는 “27개월 때는 중증 자폐 수준이었던 아이가, 치료받은 후엔 느린 학습자(경계선 지능) 수준으로 개선됐다”며

“그래서 치료를 그만둘 수 없다”고 말했다. 지금은 치료 12회 모두를 사설 센터에서 받고 있다.

이상의 문제는 발달 지연·장애 치료비 건강보험 급여화로 해결할 수 있다.

이정섭 센터장은 “바우처는 차선책이고, 건강 보험에서 지원해 주는 게 가장 바람직하다”고 말했다.

이어 그는 “발달 지연·장애를 초기에 적극적으로 치료해 이들이 사회 일원으로 자라나도록 정부가 돕지 않으면,

나중에 우리 사회가 치러야 비용이 지금 드는 치료 비용보다 훨씬 클 것”이라고 말했다.

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